Cuando mi segundo hijo, Josh, fue diagnosticado con síndrome de Down, no había manera de imaginar el viaje que mi esposo Michael y yo viviríamos en el mundo de los servicios para niños con necesidades especiales. La noticia sacudió todo mi mundo. Los doctores nos dieron una larga lista de limitaciones que él tendría y las cosas que ellos decían que él nunca podría hacer. Se sentía injusto, y yo estaba abrumada y asustada.
Tenía que tomar una decisión, y era no mirarlo a través del lente de su diagnóstico, sino ver a Josh como el potencial de aquello en lo que se podía convertir. Desde esa perspectiva, comencé a ver todos sus dones y todas las cosas que lo hacían tan increíblemente especial. Josh comparte bondad y compasión sin limitación. Su capacidad para amar y ser empático es incomparable. Por lo tanto, nada lo hace más feliz que ayudar. Josh también sabe pedir lo que quiere, ¡una gran ventaja en una familia grande como la nuestra! (Josh es uno de cuatro hermanos). Curiosamente, lo que es fácil para los demás, a Josh le cuesta mucho lograrlo; y lo que es natural en Josh, como bondad, tolerancia y compasión, es donde la mayoría de nosotros debemos trabajar más.
Toda esta información se convirtió en mi superpoder a medida que él crecía y nosotros comenzábamos nuestra búsqueda de la mejor educación y servicios que pudiéramos proporcionarle. Buscamos una escuela que cumpliera con sus necesidades especiales, pero en un entorno abierto. Nunca habría anticipado cuán difícil sería esto. Proporcionar servicios que ayuden a niños con sus limitaciones y desafíos no podía ser más desafiante. Sin embargo, me reunía repetidas veces con educadores y expertos que definían a Josh por lo que no podía hacer en lugar de lo que sí podía hacer.
Como madre, esto fue muy desalentador e indignante. Pude haber sido reactiva y recurrir a la negatividad, pero eso no habría beneficiado a ninguno de nosotros. En lugar de ello, elegí la bondad. Y entonces algo maravilloso comenzó a suceder: la gente comenzó a considerarlo para servicios en los que inicialmente no calificaba; nuevas oportunidades se presentaron por sí solas, se hicieron excepciones y las puertas comenzaron a abrirse para nosotros. Quiero dejar claro que nunca esperé que nadie reescribiera las reglas de la educación especial para nosotros. Todo lo que queríamos era encontrarnos con la misma mentalidad abierta y el respeto por el potencial de Josh que nosotros teníamos.
Si eres padre de un hijo con necesidades especiales, me gustaría detenerme un momento para decir: lo puedes lograr. Es difícil ofrecer bondad cuando los demás son pesimistas con relación a tu hijo. Esta experiencia podría ser la mayor oportunidad para transformar que tengas jamás.
Josh se ha convertido en el maestro más grande de mi vida. He aquí algunas estrategias que me parecieron útiles al momento de abogar por mi hijo.
Mantente abierto
Tienes una invitación abierta a mantenerte abierto. La reactividad y la impulsividad no te serán útiles. Dedica tiempo a sentarte tranquilo ante lo que inicialmente se siente como antagonismo u hostilidad. Cuando se trata de las necesidades de nuestros hijos, las emociones se disparan rápidamente. ¡Nada arruinará una reunión con tanta rapidez! Trata de no ahogarte en la ansiedad, preocupación o desesperación. En lugar de ello, sé inquisitivo.
Sé curioso
Haz muchas preguntas y escucha atentamente las respuestas. Trata de comenzar tus oraciones como: “Me pregunto si…”. Es una manera no defensiva de llevar la discusión en una dirección diferente o motivar a los demás a considerar una posibilidad que antes no habían tomado en cuenta. He aquí algunos ejemplos:
Me pregunto si habrá herramientas que podemos poner a disposición del chico para usar cuando se sienta frustrado…
Me pregunto si ella podrá tener tiempo extra para completar los proyectos…
Me pregunto si ella se sentirá más apoyada si le ofrecemos algunas alternativas…
Confía en tus instintos
Tus instintos son válidos. Doctores, terapeutas y otros profesionales ciertamente tienen años de entrenamiento y educación en su haber, y pueden ofrecer una buena perspectiva. Si bien tú puedes aprender algo de su experiencia, no tienes que aceptar su juicio como hechos. Como padre, tú eres el experto en cuanto a tu hijo. Es absolutamente posible respetar su experiencia a la vez que los invitas a ver tu punto de vista también.
Recuerda: cuando los profesionales hablan rápidamente acerca de tu hijo, parece que tuvieran prisa o abordan la solución a los problemas con negatividad, es una manifestación de sus propios desafíos. Esto tiene muy poco que ver contigo o tu hijo. Quizá quieran hacer más por ustedes, pero tienen que enfrentar cierta burocracia. Nunca sabemos qué batallas están enfrentando los demás. Cualquier conflicto que percibas, tiene que ver con ellos mismos.
Todavía me pregunto: “¿En quién se convertirá Josh? ¿Cómo será la vida para él?”. Pero no permito que esto me impida ver su potencial. En realidad, también me hago estas preguntas con relación a mis otros hijos. Después de todo, somos seres humanos viviendo una experiencia humana. ¿En quiénes nos convertiremos cualquiera de nosotros? Siempre cambiando, con suerte, en la manera que deseamos. Josh es una bendición y un regalo. Tan pronto como vi esto hace años, mi realidad se acopló a esa idea. Espero pasar el resto de mi vida motivando amablemente a los demás a ver las cosas de la manera en que nosotros las vemos. De una u otra forma, Josh tendrá una vida plena, logrando sus deseos y generando más amor y bondad en el mundo. De eso estoy muy segura.
